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Unser Verein

Brustkrebs Deutschland e.V. (BKD e.V.) wurde 2003 als gemeinnütziger Verein von Renate Haidinger (1. Vorsitzende) gegründet und ist ein gemeinsamer und gleichberechtigter Zusammenschluss von Ärzten, Patientinnen, Angehörigen und Firmen, die sich drei Ziele gesetzt haben:

  1. Prävention und Früherkennung von Brustkrebs zu fördern und Tabus zu diesem Thema abbauen.
  2. Ärzten, Betroffenen und ihren Familien so viele Informationen und Unterstützung, wie möglich zu vermitteln.
  3. Unabhängige Forschung zu unterstützen.

Engagement von Anfang an

Der Vorstand und die aktiven Gründungsmitglieder des Vereins Brustkrebs Deutschland e.V. stellen sich vor

Renate Haidinger

Gründerin und Medizinjournalistin und 1. Vorsitzende

„Das Thema Brustkrebs geht uns alle an. Als Frauen, oder weil wir eine Frau, Mutter, Schwester, Tochter oder Freundin haben. Alle könnten irgendwann betroffen sein.“

Die eigene Brustkrebserkrankung war für Renate Haidinger der Anlass, mit der Gründung des Vereins ein unabhängiges Forum für Interessierte, Betroffene und deren Angehörige ins Leben zu rufen.

Dr. Ingo Bauerfeind

Gründungsmitglied und Chefarzt der Frauenklinik und Leiter des Brustzentrums im Klinikum Landshut 

„Motivation ist selbstredend“     

G

Petra Haidinger

Rechtsanwältin & Dipl. Finw. (FH) und Kassenwartin des Vorstands

„Nur gebündelte Kräfte führen zum Ziel!“

 

Dr. Florian Stippler 

Kinderchirurgie Landshut

„Für Angehörige gibt es kaum Infomaterialien und Hilfestellungen. Ich engagiere mich für den Verein Brustkrebs Deutschland e.V., damit es in Zukunft auch für die Familie Angebote gibt, die die starke Belastung der Angehörigen durch die Erkrankung der Mutter berücksichtigen.“

 

 

Prof. Dr. Michael Untch

Chefarzt der Frauenklinik, Leiter des interdisziplinären Brustzentrums, Helios Klinikum Berlin-Buch

„Das Ergebnis intensiver Forschung auf dem Gebiet der Brustkrebsdiagnose und –therapie lässt sich bereits sehen. Verbesserte Beratung von Risikofamilien, Mammographiescreening mit Frühentdeckung, gezieltere Therapien mit speziellen Molekülen und Antikörpern. Die Forschung ist der Motor bei der Verbesserung der Brustkrebsbehandlung. Mit zunehmender Evidenz der Daten werden auch die Kostenträger überzeugt, innovative Methoden in der Diagnostik und Therapie des Mammakarzinoms einzusetzen. Das Motto „Stirbt die Forschung, dann stirbt auch die Gesellschaft“ von Cato dem Älteren ist heutzutage gültiger denn je.“

 


Andrea Sixt

Schriftstellerin und Drehbuchautorin

„Seit meiner Erkrankung vor 13 Jahren hat sich mein Leben sehr zum Positiven verändert. Mein Rezept besteht in erster Linie aus einer Kombination von Misteltherapie und homöopathischen Konstitutionsmitteln, aus der Ernährung nach den 5 Elementen, aus Yoga sowie einem unerschütterlichen Optimismus.“

 

 

Liane Alban

Gründungsmitglied im Namen von Estée Lauder Companies Deutschland (bis Ende 2004 Public Relations Director; Estée Lauder Companies GmbH)

„Mit meinem persönlichen Engagement möchte ich erreichen, dass sich die Frauen positiv und intensiv mit ihrem eigenen Körper beschäftigen, ihn kennen und lieben lernen. Das schließt auch die Verantwortung sich selber gegenüber mit ein. Daher ist es mir wichtig, die Aufklärung, Vorsorge und Früherkennung von Brustkrebs zu fördern. Ich möchte auch den Frauen Mut machen, nicht nur regelmäßig zur ärztlichen Vorsorge zu gehen, sondern auch offene und klärende Gespräche mit ihrem Arzt zu führen. Wichtig ist mir aber auch, dass Ärzte die Frauen als mündige Wesen respektieren, die selber entscheiden, welche Behandlungsmethoden sie brauchen und dabei entsprechend begleitet werden sollten. Auch hier die Bemühungen des Vereins Brustkrebs Deutschland e.V. zu unterstützen ist für mich ein großes Anliegen.“

Schon bald nach der Gründung des Vereins entstand ein Internetauftritt und erste Informationsmaterialien wurden erstellt. Hierbei stand Brustkrebs Deutschland e.V. über viele Jahre pro bono die Werbeagentur Heye GmbH aus München zur Seite.

Im Laufe der Jahre kamen immer mehr Firmen (siehe Spender & Sponsoren) dazu, die die Arbeit von Brustkrebs Deutschland e.V. durch Aktionen oder den Verkauf bestimmter Produkte finanziell unterstützten. Dadurch konnte das Angebot des Vereins sowohl online als auch im Printbereich stetig ausgebaut werden und es wurden zahlreiche Serviceangebote für Betroffene und deren Familien eingerichtet.

Bis heute finanziert sich Brustkrebs Deutschland e.V. ausschließlich über Spenden und Sponsorings.

Brustkrebs Deutschland e.V. steht außerdem ein hochkarätiger Beirat zur Seite (siehe Beiräte), dem über 40 Spezialisten aus den Bereichen Grundlagenforschung, Diagnostik, Pathologie, Operation, Bestrahlung, Systemtherapie, Endokrinologie/Knochengesundheit, Physikalische Medizin, Psycho-Onkologie, genetischer und familiärer Brustkrebs sowie engagierte Patientinnen angehören. Mit diesem trifft sich der Verein einmal pro Jahr, um durchgeführte Aktionen zu bewerten und neue Aktivitäten zu planen.

Prominente Botschafterinnen wie Maggie Reilly, Heidrun Gärtner, Christina Stürmer, Patricia KellyPatricia Riekel, Carolin Fink u.v.a. setzen sich außerdem für die Mission von Brustkrebs Deutschland e.V. ein.

Darüber hinaus engagieren sich zahlreiche ehrenamtliche Mitarbeiterinnen regelmäßig. 

Die Verwaltung des Vereins mit Sitz in Hohenbrunn bei München ist mit nur 5 festangestellten Mitarbeitern bewusst bis heute sehr schlank gehalten.

Seit der Gründung des Vereins 2003 wurden die Angebote für Betroffene, Angehörige, Interessierte und Ärzte stetig ausgebaut.

Für ihren unermüdlichen Einsatz und ihre intensive und nachhaltige Arbeit wurde Renate Haidinger bereits mehrfach ausgezeichnet, so z.B.

  • 2006 mit der Bezirksmedaille des Bezirks Oberbayern
  • 2012 mit der Verdienstmedaille des Bundesverdienstkreuzes der Bundesrepublik Deutschland
  • 2019 Hohenbrunner Ehrennadel in Silber

Eine Zusammenfassung unserer Arbeit finden Sie in unserer Broschüre Hinter den Kulissen: Was niemand sieht!

  • ASCO (American Society of Clinical Oncology)
  • DKG (Deutsche Krebsgesellschaft)
  • DGGG (Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe)
  • AGO-B (Studiengruppe der Arbeitsgemeinschaft gynäkologischer Onkologen)
  • ASORS (Arbeitsgruppe Supportiver Maßnahmen der Onkologie, Rehabilitation und Sportmedizin der DKG)
  • DGS e.V. (Deutsche Gesellschaft für Senologie e.V.)
  • ABC 4 Patient Advocacy Committee
  • Direktorin der Vollversammlung der ABC Global Alliance 
  • Mitglied im Patientenbeirat des DKFZ
  • IDMC (Independent Data Monitoring Committee)  einer großen deutschen Studiengruppe
  • zudem ist sie in Steering Boards oder Advisory Boards von nationalen und internationalen Studien vertreten
  • DKK (Deutscher Krebskongress), Berlin
  • AGO (Arbeitsgemeinschaft gynäkologischer Onkologen) Jahrestreffen, Fulda
  • ASCO (American Society of Clinical Oncology), Chicago
  • ESMO (European Society of Medical Oncology)
  • Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Senologie, Dresden
  • SABCS (San Antonio Breast Cancer Symposium), San Antonio
  • St. Gallen International Breast Cancer Conference, Wien
  • Palliative Care Symposium
  • EBCC (European Breast Cancer Conference)
  • ECCO (European Cancer Conference)
  • Nebenwirkungsmanagement – Was kann ich als Patientin selbst für mich tun?
  • Biosimilars – Die Sicht der Patienten
  • Therapie des metastasierten Mammakarzinoms – Wann ist weniger mehr?
  • Sinnvolle Nachsorge aus Sicht der Patientin
  • Die metastasierte Patientin
  • Breast Cancer – Different ascpects of impact of disease, hope for drug development and access of drugs – Market Access
  • Brustkrebs: Partnerschaft und Nähe
  • Prävention und Früherkennung von Brustkrebs
  • Gesundheitspolitisches Expertpanel, Berlin: Patientenbedürfnisse und Gesundheitspolitik – Erfahrungen mit Brustkrebspatientinnen
  • Langzeitnebenwirkungen der Brustkrebstherapie – Eine Online-Umfrage von Brustkrebs Deutschland e.V.
  • Nebenwirkungen: Was kann ich als Patientin selbst tun?
  • Partnerschaft, Nähe und Sexualität nach Brustkrebs

BKD e.V. arbeitet an medizinischen Studien mit, mal in der Planung, mal in den Advisory Boards. Frau Haidinger ist seit über 10 Jahren im unabhängigen Datamonitoring (IDMC) einer großen deutschen Studiengruppe und hält regelmäßig Kontakt zum Gesundheitswesen und zur Politik. In dieser Zeit hat sich ein großes Netzwerk entwickelt, mit dessen Hilfe BKD e.V. sowohl die Prävention und Früherkennung von Brustkrebs fördern als auch Betroffenen und ihren Familien direkte Unterstützung anbieten kann.

An folgenden Projekten und Veranstaltungen ist unser Verein beteiligt:

Seit 2007 findet diese Veranstaltung regelmäßig in Zusammenarbeit von Brustkrebs Deutschland e.V. und dem Brustzentrum des Klinikums der Universität München statt. Es werden Workshops, Vorträge und Informationen zu den Neuentwicklungen und Standards in der Brustkrebsdiagnostik und Therapie angeboten. Unser Verein ist immer mit einem Stand dabei.  Renate Haidinger moderiert die Veranstaltung und hält Workshops zu verschiedenen Themenbereichen ab. Außerdem gibt es Berichte über Nachsorge, die fortgeschrittene Situation und über die aktuellsten Daten von internationalen Kongressen.

Weitere Informationen finden Sie hier

Seit 2012 bietet die Frauenklinik, das Brustzentrum und das gynäkologische Krebszentrum der Universität München in Kooperation mit Brustkrebs Deutschland e.V. die Vortragsreihe „Brustkrebs und gynäkologische Tumorerkrankungen“ für Patientinnen, Patienten und ihre Angehörigen an.

Weitere 

Seit mehr als 10 Jahren engagiert sich der Verein im Besonderen auch für metastasierte Patientinnen.
Bereits 2009 fand der erste Patientinnentag “Wissen ist (m)eine Chance” speziell für Patientinnen in der metastasierten Situation statt. Seither wird die Veranstaltung meist jährlich wiederholt und bietet Betroffenen umfangreiche Informationen zu wechselnden Themen (beispielsweise operative Möglichkeiten, medikamentöse Therapien, minimal-invasive Therapien u.v.m.). Seit 2014 stellt Brustkrebs Deutschland e.V. auch Videos von den einzelnen Vorträgen zur Verfügung.

Hier geht es zu den Vorträgen

  • Seit 2008 findet jährlich die Informationsveranstaltung für Patientinnen und Patienten, behandelnde Ärzte und Interessierte statt. Unser Verein unterstützt die Veranstaltung finanziell und ist immer mit einem Stand vor Ort. Außerdem bietet der Verein jedesmal ein Workshop unter der Leitung von Renate Haidinger zu unterschiedlichem Themen (Nebenwirkungsmanagement; Nähe, Sexualität und Zärtlichkeit nach Brust

Seit 2014 können Patientinnen ein kostenloses Wohlfühlpäckchen bei uns bestellen. Es beinhaltet neben umfangreichen Infos rund um das Thema Brustkrebs auch ein paar Kleinigkeiten fürs Wohlbefinden. Die Grundidee dieses Päckchen ist jedoch, dass Sie es selbst gestalten (bemalen oder bekleben) und mit kleinen Dingen (Musik, Rezepten, Fotos, einem besonderen Duft etc.) füllen, die Ihnen gut tun bzw. die Sie besonders gerne mögen. 

Wenn es Ihnen dann einmal nicht so gut geht – und bitte nur dann – öffnen Sie das Päckchen und Sie werden merken, dass es Ihnen gleich wieder besser geht.

Wir produzieren mit Unterstützung von namhaften Spezialisten bis zu 70 Videointerviews pro Jahr zu den Themenbereichen: Diagnostik, Pathologie, Operation, Bestrahlung, Systemtherapie, Endokrinologie/Knochengesundheit, Physikalische Medizin, Psycho-Onkologie, genetischer und familiärer Brustkrebs.  

Regelmäßig werden Live Streams von den zwei wichtigsten, großen amerikanischen Kongressen (ASCO, SABCS)  übertragen.   

Alle Videos stehen auf unserem YouTube Kanal kostenlos zur Verfügung.

Unser Verein hat 2014 angefangen, Perücken, Prothesen, Büstenhalter und Kopfbedeckungen für Frauen in Süd-Europa zu sammeln. Wir konnten die Aktion noch ausweiten und nun verschicken wir Perücken, Prothesen u.ä. nach Griechenland, Ost-Timor, Kirgisien, Moldawien, Spanien und Albanien. Weitere Informationen finden Sie hier.

Bitte keine Pflegeprodukte mitschicken, da wir diese nicht gut weiter verteilen können. Gerne können Sie uns gut erhaltene Perücken, Mützen, Büstenhalter oder Prothesen zukommen lassen.

Adresse:

Brustkrebs Deutschland e.V.
Lise-Meitner-Straße 7
85662 Hohenbrunn

Die Diagnose metastasierter Brustkrebs ist so schwerwiegend, dass es sehr viel Zeit braucht, um diese zu verarbeiten. In dieser Zeit können sehr viele unterschiedliche Gefühle auftreten, oft bleiben Fragen offen und viele betroffene sehnen sich nach Austausch.

Die Kampagne „My time – Momente wertvoll machen“ von Novartis, „Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin“ und Brustkrebs Deutschland e. V. möchte Betroffene dabei unterstützen, das Leben individuell zu gestalten und eine Plattform für den gemeinsamen Austausch bieten.

Die 1. Veranstaltung fand am 13.10.2017 im Hamburg statt.

Hier ein Bericht zu der Veranstaltung  im Oktober 2017  My time – Momente wertvoll machen“

Weitere Informationen zu der Veranstaltung finden Sie hier

ABC bedeutet in diesem Zusammenhang advanced breast cancer und bezieht sich damit auf lokal fortgeschrittenen Brustkrebs, der nicht operabel ist sowie metastasierten Brustkrebs.
Der ABC wurde wegen der Dringlichkeit des Themas von Dr. Fatima Cardiso 2011 ins Leben gerufen und findet alle 2 Jahre in Lissabon statt.

Auf der  ABC4-Conference in Lissabon 2017 hat Renate Haidinger gemeinsam mit Jonas Bergh vom Karolinska Institut in Stockholm den Vorsitz bei der Veranstaltung „Clinical challenges“ und gemeinsam mit Dian „CJ“ M. Corneliussen-James von METAvivor Research & Support in Annapolis (USA) den Vorsitz bei der Veranstaltung: Patient advocacy Session: ABC Advocacy: Managing side effects, sexual issues and fertility.

Seit 2017 gehört Renate Haidinger der Faculty des ABC (Advanced Breast Cancer) Congress in Lissabon an, seit 2018 ebenso dem zugehörigen Consensus Panel, einer Expertengruppe, die über neue Leitlinien der Behandlung entscheiden. Renate Haidinger arbeitet aktiv bei der ABC Global Alliance mit.

2019 wurde Renate Haidinger zur Direktorin der Vollversammlung der ABC Global Alliance ernannt.

Über die ABC Global Alliance:
Die ABC Global Alliance wurde gegründet, um die größten Lücken in der Behandlung und Versorgung von metastasierten Patientinnen zu erkennen und daraus resultierend Maßnahmen einzuleiten mit dem Ziel, deren Leben zu verbessern und zu verlängern.

Die ABC Global Alliance, eine durch die European School of Oncology (ESO) gegegründete Plattform, an der alle wichtigen Interessensvertreter beteiligt sind, wurde 2016 gegründet, um die ABC Global Charta voranzubringen und die Brustkrebs-Community, Politiker und die Öffentlichkeit zu ermutigen, zusammenzuarbeiten um zu helfen die Zukunft von metastasierten Patientinnen weltweit zu verändern.

Im Rahmen dieser Veranstaltung hat Renate Haidinger stellvertretend für die Expert Working Group die European Policy Roadmap – ein Strategiekonzept zur Behandlung von metastasiertem Brustkrebs – vorgestellt.

Weitere Informationen finden Sie hier

2015-2017: Eine Veranstaltungsreihe von Pfizer und Brustkrebs Deutschland e.V. in Kooperation mit „Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin“ und der „Ärzte Zeitung“

Das Projekt startete Ende 2015 in München unter dem Motto: „Die vergessene Seite einer vielbeachteten Erkrankung.“ mit dem Ziel, auf die spezifische Situation von Frauen mit metastasierten Brustkrebs aufmerksam zu machen. Die vorerst letzte von vier Veranstaltung fand am 29. März 2017 unter dem Motto „Metastasierter Brustkrebs: Die Versorgung hat Schwächen“ in Berlin statt.

Weitere Informationen finden Sie hier

Auf der Website www.hilfefuermich.de, die unter Mitwirkung von Renate Haidinger (1. Vorsitzenden von Brustkrebs Deutschland e.V.) 2016 entstanden ist, finden metastasierte Patientinnen Informationen, Orientierung und Unterstützung.

Hier erhalten Sie wichtige Antworten auf drängende Fragen und interessante Links. Außerdem kann ein persönlicher Patientenpfad erstellt werden.

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Diese hochrangige Veranstaltung fand erstmals 2008 statt und wird seitdem jährlich wiederholt. Sie wurde unter anderem von den Brustkrebsspezialisten Prof. Dr. med. Nadia Harbeck , Prof. Dr. med. Dr. h.c. Manfred Kaufmann und Prof. Dr. med. Achim Rody gegründet.

Der Verein Brustkrebs Deutschland e.V. hat die Veranstaltung finanziell unterstützt und sitzt von Beginn an im Wissenschaftlichen Komitee.

Weitere Informationen zu dem Kongress finden Sie hier

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