Brustkrebs Deutschland e.V. Metastasierte Patientinnen

Metastasierter Brustkrebs zählt zu den Erkrankungen, über die viele Menschen nur wenig wissen. Es ist uns wichtig, den Bedürfnissen der PatientInnen Gehör zu verschaffen, ob in der frühen oder der fortgeschrittenen Situation.
Hier finden Sie Informationen und Videos rund um den Themenbereich metastasierter Brustkrebs.

Experteninterview vom 29. Februar „Krebspatienten und Coronavirus“

2. März 2020 admin

Aus aktuellem Anlass sehen Sie hier ein Expertenvideo zum Thema Krebspatienten und Coronavirus mit Prof. Dr. med. Andreas Schneeweiss, Sektionsleiter (Sektion Gynäkologische Onkologie), Arbeitsgruppenleiter (AG Detektion und Evaluation molekularer, prädiktiver und prognostischer Marker beim Mammakarzinom), Mitarbeiter (Zentrum für gynäkologische Krebserkrankungen), Universitätsklinikum Heidelberg. Aufgenommen wurde dies am 29. Februar 2020 von Eva Schumacher-Wulf für Brustkrebs Deutschland e.V..

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Renate Haidinger Direktorin der Vollversammlung ABC Global Alliance für metastasierten Brustkrebs & Experteninterviews vom ABC 5, 2019

19. November 2019 Manu

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Renate Haidinger zur Direktorin der Vollversammlung der ABC Global Alliance ernannt!

Wir haben tolle Neuheiten aus Lissabon zu vermelden: Renate Haidinger, 1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V., wurde zur Direktorin der Vollversammlung der ABC Global Alliance für metastasierten Brustkrebs ernannt! Wir gratulieren ganz herzlich zu diesem Posten in einem der wichtigsten internationalen Zusammenschlüsse von Patientenvertretern, Ärzten, Onkologieschwestern, Firmen und vielen anderen, die sich zum Ziel gesetzt haben, das Leben und das Überleben von metastasierten Brustkrebspatientinnen auf der ganzen Welt zu verbessern. Diese internationale Anerkennung und Akzeptanz der täglichen Arbeit von Renate Haidinger und dem Verein Brustkrebs Deutschland e.V. sind ein großer Schritt für die anstehenden Herausforderungen, die es nach wie vor zu bewältigen gibt im Kampf gegen Brustkrebs und für die Verbesserung der Bedingungen für Betroffene weltweit.

Gegründet wurde die Alliance von der European School of Oncology (ESO) und der international renommierten Ärztin, Dr. Fatima Cardoso, Leiterin des Brustzentrums des Champalimaud Clinical Centers in Lissabon. Die diesjährige ABC Global Alliance für metastasierten Brustkrebs fand vom 16.-17.11. in Lissabon statt.

Panel des Konsensusmeetings ABC Global Alliance für metastasierten Brustkrebs

Renate Haidinger v.l. mit den deutschen Teilnehmern des Meetings der ABC Global Alliance für metastasierten Brustkrebs: Prof. Volkmar Müller h.l., Dr. Rachel Würstlein, Eva Schumacher-Wulf (Chefredakteurin Mamma Mia! – Das Bruskrebsmagazin), Prof. Christoph Thomssen v.r. sowie Dr. Fatima Cardoso, v.M.

Führende Experten zum Thema Brustkrebs aus Deutschland und den USA mit Renate Haidinger h.r. : v.l.n.r. Prof. Nadia Harbeck; Prof. Eric P. Winer, MD; Prof. Christoph Thomssen

ABC 5 – Experteninterviews

Im Vorfeld fand vom 14.-16. November das Internationale Konsensusmeeting für inoperablen und metastasierten Brustkrebs ABC 5 statt. Auch hier war Renate Haidinger stark eingebunden, da sie zum Planungskomitee (Patient Advocacy Committee) gehört, einen Vortrag hielt und auch den Vorsitz von drei Sitzungen innehatte. Für diesen Kongress wurde sie zusätzlich in das Entscheidungspanel berufen, welches am Samstag die weltweit geltenden, neuen Leitlinien zur Behandlung von metastasiertem Brustkrebs festlegte.

Hier entstanden unsere angekündigten Videos zu den aktuellen Themen und Entwicklungen mit Experten, die ab sofort auf You Tube verfügbar sind. Bitte klicken Sie auf den entsprechenden Link, um die Beiträge anzusehen:

Studien bei metastasiertem Brustkrebs: Welche Endpunkte sind wichtig?, Prof. Nadia Harbeck, München
https://youtu.be/wl55LpLgkEA

TNBC (triple negativer Brustkrebs) metastasiert, Prof. Michael Untch, Berlin-Buch
https://youtu.be/ocLYMEAudIw

Was haben Brustkrebsstudien, Real World Daten usw. miteinander zu tun?, Prof. Michael Untch, Berlin-Buch
https://youtu.be/IUSjPhW78Ko

Lobulärer, metastasierter Brustkrebs, Prof. Volkmar Müller, Hamburg
https://youtu.be/neurt5stQDY

Komplementärmedizin und Alternativmedizin, Prof. Christoph Thomssen, Halle
https://youtu.be/JDPnO6esHlw

Metastasierter Brustkrebs bei Erstdiagnose, Prof. Volkmar Müller, Hamburg
https://youtu.be/d_BDTtam0No

Wir danken allen Interviewpartnern für Ihre Unterstützung!

Videointerviews vom ESMO in Barcelona

2. Oktober 2019 admin

Renate Haidinger war wieder im Gespräch mit führenden Brustkrebsspezialisten. Dabei sind folgende Videointerviews entstanden, die ab sofort kostenlos auf brustkrebsdeutschland.tv zur Verfügung stehen:

Prof. Michael Patrick Lux, Paderborn: Oncotype DX erhält als erster Genexpressionstest die Kostenerstattung

PD Hans-Christian Kolberg, Bottrop: Paradigmenwechsel in der Therapie des Ovarialkarzinoms

Prof. Nadia Harbeck, Klinikum der Universität München: Metastasierter Brustkrebs: Erneuter Überlebensvorteil für CDK4/6 Inhibitoren (Abemaciclib, Ribociclib) gezeigt.

Prof. Volkmar Müller, Hamburg: Neue technologische Ansätze beim metastasierten Brustkrebs

Prof. Michael Untch, Berlin: Update zur KATHERINE Studie zum HER2-positiven Brustkrebs

Prof. Wolfgang Janni, Ulm: Neuer Marker bei metastasiertem Brustkrebs: PIK3 CA

Prof. Wolfgang Janni, Ulm: Metastasierter Brustkrebs bei Diagnosestellung: Muss operiert werden?

Prof. Wolfgang Janni, Ulm: Die Studie monarcHER beim HR+, HER2+ metastasierten Brustkrebs (triple positiv)

Prof. Wolfgang Janni, Ulm: Sind Biosimilare bei Brustkrebs genauso sicher wie Originalmedikamente?

Eva Schuhmacher-Wulf: Metastasierter Brustkrebs – Wie kann mein Umfeld mich unterstützen?

Was ist bei Brustkrebs „Therapiefortschritt“?

4. Juni 2019 Manu

Am 27.05.2019 ist in der Ärzte Zeitung online ein Interview mit unserem Beiratsmitglied Prof. Christian Jackisch (Offenbach) erschienen, in dem es um die Versorgung von Frauen mit metastasierten Brustkrebs geht.

Hier stehen sich evidenzbasierte Medizin und Nutzenbewertung durch GBA und IQWIQ gegenüber. Laut Professor Jackisch wird die Sinnhaftigkeit neuer Therapien dabei mit unterschiedlichen Messinstrumenten geprüft.

Das vollständige Interview finden Sie hier.

Global Alliance Charta 2018

12. Februar 2019 Manu

Die 2017 gelaunchte ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta wurde im Herbst 2018 noch einmal überarbeitet, um sie eindeutiger zu formulieren und Klarstellungen einzuarbeiten.

Die aktuelle Version der Charta in deutsch finden Sie hier.

Die Charta ist auf www.abcglobalalliance.org/abc-global-charter/ als PDF zum Download auch in englisch, französisch, italienisch, malaysisch und chinesisch erhältlich.

IQWiG-Nutzenbewertung Palbociclib

24. Januar 2019 Manu

Da die erneute Nutzenbewertung des IQWIG zu großer Verunsicherung bei Patientinnen geführt hat, haben wir uns diese genauer angeschaut und mit Prof. Lux besprochen. Eva Schumacher-Wulf (Mamma Mia – Das Brustkrebsmagazin) und Renate Haidinger (1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.) haben nachgefragt.

Einzelne Punkte sind uns miteinander aufgefallen, die für Patientinnen sehr wichtig sind. Diese haben wir im folgenden Interview zusammengefasst:

Prof. Michael Patrick Lux, MBA Stellvertr. Direktor der Klinik, Sprecher der Gynäkologischen Universitäts-Krebszentrums Franken Sprecher des Universitäts-Brustzentrums Franken Frauenklinik Universitätsklinikum Erlangen

Was Patientinnen im IQWiG-Bericht nicht lesen

CDK4/6-Inhibitoren werden in nationalen und internationalen Leitlinien und Empfehlungen zur Behandlung von Patientinnen mit einem Hormonrezeptor-positiven, HER2-negativen, metastasierten Brustkrebs empfohlen und zählen mittlerweile zur Standardbehandlung bei dieser Tumorart. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sieht für Patientinnen auch nach erneuter Prüfung weiterhin keinen Zusatznutzen, wobei die endgültige Entscheidung vom Gemeinsamen Bundesausschuss noch aussteht. Dennoch führt der IQWiG-Bericht zu Verunsicherung. Wie kann das sein? Nun, nicht nur, dass die Verlängerung der progressionsfreien Zeit, also der Zeit bis zum Fortschreiten der Krankheit, aus Sicht des IQWiG für Patientinnen nicht relevant ist, sie negieren auch die Bedeutung und Patientenrelevanz der verlängerten Zeit bis zum Einsatz einer Chemotherapie, Schmerzreduktion und neuerdings sogar einen nachweisbaren Überlebensvorteil für den größten Teil der Patientinnen. Konkret geht es um die Kombination von Palbociclib und Fulvestrant, einem Antiöstrogen. Diese Kombination wird bei Frauen in der metastasierten Krankheitsphase eingesetzt, bei denen die Krankheit unter einem Aromatasehemmer fortschritt. Der größte Teil dieser Frauen hatte in der Paloma-3-Studie einen deutlichen Überlebensvorteil. Aber wie kommt es, dass IQWiG dann keinen Zusatznutzen sieht? Mamma Mia! und Brustkrebs Deutschland e.V. sprachen mit Prof. Dr. med. Michael P. Lux, stellvertretender Direktor der Klinik der Frauenklinik am Universitätsklinikum Erlangen, über die Nutzenbewertung des IQWiG.

Kommentar zur IQWIG-Pressemeldung zu biomarkerbasierten Tests bei Brustkrebs

8. November 2018 Ivana Slade

Der Verein Brustkrebs Deutschland e.V. begrüßt es sehr, dass nun Bewegung in die mögliche Kostenerstattung der Genexpressionstests kommt. Mit der Pressemitteilung vom 07.09.18 hat das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) eine positive Bewertung (unserem Verständnis nach) zu den Genexpressionstests bei Brustkrebs abgegeben: Biomarker-Tests bei Brustkrebs: Neue Studiendaten deuten auf Vorteil für bestimmte Patientinnen hin

Da diese Tests schon lange im Klinikalltag angekommen sind, ist es dringend erforderlich, dass Patientinnen, aber auch Ihre Ärzte, Sicherheit bezüglich einer Kostenerstattung bekommen.

Häufig wird ein Test durchgeführt und die Patientin muss sich dann selbstständig um die Erstattung der Kosten mit ihrer Krankenkasse auseinandersetzen. Das ist eine echte Zumutung für Patientinnen, die gerade die Diagnose Brustkrebs erhalten haben und sich eigentlich um sich und ihre Erkrankung kümmern sollten. Auch kann es nicht die alleinige Aufgabe von Brustkrebs Deutschland e.V. sein, ständig um die Kostenerstattung für eine von den Ärzten empfohlene Testung, für unsere Patientinnen zu kämpfen.

Wir hoffen und vertrauen jetzt auf den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss und oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen), dass durch diese Bewertung des IQWIG es zügig zu einer Entscheidungsfindung bezüglich einer möglichen Kostenerstattung kommt, damit diese für KREBS-Patientinnen unhaltbare Situation endlich beendet wird.

Renate Haidinger (1.Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.)

Markierung aller Tumorherde vor Beginn der präoperativen Therapie

20. September 2018 Manu

Alle Tumorherde sollten markiert werden bevor eine neoadjuvante (= eine Therapie vor der OP) Therapie durchgeführt wird!

Eine (Clip-oder Coil-)Markierung der Tumorherde in der Brust ist bei einer Chemo- und ggf. Antikörpertherapie vor der OP (=neoadjuvante Therapie) ein wichtiges Hilfsmittel für den Operateur, um – selbst bei vollständigem Verschwinden des Tumors (= pathologische Komplettremisson) – das ursprüngliche Tumorbett sicher identifizieren zu können. Nur so ist gewährleistet, dass alles notwendige Drüsengewebe aus dem ehemaligen Tumorbett und / oder Reste des Tumors sicher entfernt werden können.

Tipps, die Ihnen bei den Nebenwirkungen Ihrer Therapie helfen können

29. August 2018 Ivana Slade

Trotz großer Fortschritte in der Brustkrebstherapie verursachen viele Medikamente bei der Einnahme Nebenwirkungen.

Wir haben, mit freundlicher Unterstützung der Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe der LMU (München) viele Tipps und Tricks zusammengetragen, die helfen sollen, während einer Chemotherapie die Nebenwirkungen aufzufangen.

Diese Tipps sollen Ihnen helfen, ersetzen aber nicht den Gang zu ihrem Arzt!

Wir wünschen Ihnen alles Gute für diese Zeit und stehen Ihnen gerne zur Verfügung, wenn Sie weitere Fragen haben sollten oder Unterstützung benötigen.

Hier finden Sie weitere Informationen zu unseren Beratungsangeboten.

Diese Tipps können Sie hier als PDF herunterladen.

Psychoonkologische Unterstützung – sinnvoll oder überflüssig?

6. Juni 2018 Ivana Slade

Eine Erkrankung an Brustkrebs stürzt fast jede Frau zunächst in ein emotionales Chaos. Die Diagnose ändert das Leben schlagartig und tiefgreifend: Der gesamte Alltag, alle Planungen werden über den Haufen geworfen durch die Notwendigkeit, den Krebs zu bekämpfen; unangenehme und Angst einflößende Therapien müssen erwogen werden; die körperliche Unversehrtheit ist bedroht und das Leben selbst hat seine Selbstverständlichkeit verloren – Leid und Tod sind plötzlich greifbar nah und werfen einen riesengroßen Schatten auf die gesamte Existenz.

Auch psychisch sehr stabile Menschen können in dieser Situation aus dem Gleichgewicht geraten. Große Angst, Traurigkeit und Wut sind normal, ganz besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose, in der zunächst noch so viele Fragen ungeklärt sind – wie weit ist die Erkrankung fortgeschritten, wie wird die Therapie aussehen, und wie wird man damit zurecht kommen?

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