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Metastasierter Brustkrebs zählt zu den Erkrankungen, über die viele Menschen nur wenig wissen. Es ist uns wichtig, den Bedürfnissen der PatientInnen Gehör zu verschaffen, ob in der frühen oder der fortgeschrittenen Situation.
Hier finden Sie Informationen und Videos rund um den Themenbereich metastasierter Brustkrebs.

Was ist bei Brustkrebs „Therapiefortschritt“?

Was ist bei Brustkrebs „Therapiefortschritt“? published on

Am 27.05.2019 ist in der Ärzte Zeitung online ein Interview mit unserem Beiratsmitglied Prof. Christian Jackisch (Offenbach) erschienen, in dem es um die Versorgung von Frauen mit metastasierten Brustkrebs geht.

Hier stehen sich evidenzbasierte Medizin und Nutzenbewertung durch GBA und IQWIQ gegenüber. Laut Professor Jackisch wird die Sinnhaftigkeit neuer Therapien dabei mit unterschiedlichen Messinstrumenten geprüft.

Das vollständige Interview finden Sie hier.

Global Alliance Charta 2018

Global Alliance Charta 2018 published on

Die 2017 gelaunchte ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta wurde im Herbst 2018 noch einmal überarbeitet, um sie eindeutiger zu formulieren und Klarstellungen einzuarbeiten.

Die aktuelle Version der Charta in deutsch finden Sie hier.

Die Charta ist auf www.abcglobalalliance.org/abc-global-charter/ als PDF zum Download auch in englisch, französisch, italienisch, malaysisch und chinesisch erhältlich.

IQWiG-Nutzenbewertung Palbociclib

IQWiG-Nutzenbewertung Palbociclib published on

Da die erneute Nutzenbewertung des IQWIG zu großer Verunsicherung bei Patientinnen geführt hat, haben wir uns diese genauer angeschaut und mit Prof. Lux besprochen. Eva Schumacher-Wulf (Mamma Mia – Das Brustkrebsmagazin) und Renate Haidinger (1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.) haben nachgefragt.

Einzelne Punkte sind uns miteinander aufgefallen, die für Patientinnen sehr wichtig sind. Diese haben wir im folgenden Interview zusammengefasst:

Prof. Michael Patrick Lux, MBA Stellvertr. Direktor der Klinik, Sprecher der Gynäkologischen Universitäts-Krebszentrums Franken Sprecher des Universitäts-Brustzentrums Franken Frauenklinik Universitätsklinikum Erlangen

Was Patientinnen im IQWiG-Bericht nicht lesen

CDK4/6-Inhibitoren werden in nationalen und internationalen Leitlinien und Empfehlungen zur Behandlung von Patientinnen mit einem Hormonrezeptor-positiven, HER2-negativen, metastasierten Brustkrebs empfohlen und zählen mittlerweile zur Standardbehandlung bei dieser Tumorart. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sieht für Patientinnen auch nach erneuter Prüfung weiterhin keinen Zusatznutzen, wobei die endgültige Entscheidung vom Gemeinsamen Bundesausschuss noch aussteht. Dennoch führt der IQWiG-Bericht zu Verunsicherung. Wie kann das sein? Nun, nicht nur, dass die Verlängerung der progressionsfreien Zeit, also der Zeit bis zum Fortschreiten der Krankheit, aus Sicht des IQWiG für Patientinnen nicht relevant ist, sie negieren auch die Bedeutung und Patientenrelevanz der verlängerten Zeit bis zum Einsatz einer Chemotherapie, Schmerzreduktion und neuerdings sogar einen nachweisbaren Überlebensvorteil für den größten Teil der Patientinnen. Konkret geht es um die Kombination von Palbociclib und Fulvestrant, einem Antiöstrogen. Diese Kombination wird bei Frauen in der metastasierten Krankheitsphase eingesetzt, bei denen die Krankheit unter einem Aromatasehemmer fortschritt. Der größte Teil dieser Frauen hatte in der Paloma-3-Studie einen deutlichen Überlebensvorteil. Aber wie kommt es, dass IQWiG dann keinen Zusatznutzen sieht? Mamma Mia! und Brustkrebs Deutschland e.V. sprachen mit Prof. Dr. med. Michael P. Lux, stellvertretender Direktor der Klinik der Frauenklinik am Universitätsklinikum Erlangen, über die Nutzenbewertung des IQWiG.

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Kommentar zur IQWIG-Pressemeldung zu biomarkerbasierten Tests bei Brustkrebs

Kommentar zur IQWIG-Pressemeldung zu biomarkerbasierten Tests bei Brustkrebs published on

Der Verein Brustkrebs Deutschland e.V. begrüßt es sehr, dass nun Bewegung in die mögliche Kostenerstattung der Genexpressionstests kommt. Mit der Pressemitteilung vom 07.09.18 hat das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) eine positive Bewertung (unserem Verständnis nach) zu den Genexpressionstests bei Brustkrebs abgegeben: Biomarker-Tests bei Brustkrebs: Neue Studiendaten deuten auf Vorteil für bestimmte Patientinnen hin

Da diese Tests schon lange im Klinikalltag angekommen sind, ist es dringend erforderlich, dass Patientinnen, aber auch Ihre Ärzte, Sicherheit bezüglich einer Kostenerstattung bekommen.

Häufig wird ein Test durchgeführt und die Patientin muss sich dann selbstständig um die Erstattung der Kosten mit ihrer Krankenkasse auseinandersetzen. Das ist eine echte Zumutung für Patientinnen, die gerade die Diagnose Brustkrebs erhalten haben und sich eigentlich um sich und ihre Erkrankung kümmern sollten. Auch kann es nicht die alleinige Aufgabe von Brustkrebs Deutschland e.V. sein, ständig um die Kostenerstattung für eine von den Ärzten empfohlene Testung, für unsere Patientinnen zu kämpfen.

Wir hoffen und vertrauen jetzt auf den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss und oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen), dass durch diese Bewertung des IQWIG es zügig zu einer Entscheidungsfindung bezüglich einer möglichen Kostenerstattung kommt, damit diese für KREBS-Patientinnen unhaltbare Situation endlich beendet wird.

Renate Haidinger (1.Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.)

Markierung aller Tumorherde vor Beginn der präoperativen Therapie

Markierung aller Tumorherde vor Beginn der präoperativen Therapie published on

Alle Tumorherde sollten markiert werden bevor eine neoadjuvante (= eine Therapie vor der OP) Therapie durchgeführt wird!

Eine (Clip-oder Coil-)Markierung der Tumorherde in der Brust ist bei einer Chemo- und ggf. Antikörpertherapie vor der OP  (=neoadjuvante Therapie) ein wichtiges Hilfsmittel für den Operateur, um – selbst bei vollständigem Verschwinden des Tumors (= pathologische Komplettremisson)  – das ursprüngliche Tumorbett sicher identifizieren zu können. Nur so ist gewährleistet, dass alles notwendige Drüsengewebe aus dem ehemaligen Tumorbett und / oder Reste des Tumors sicher entfernt werden können.

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Tipps, die Ihnen bei den Nebenwirkungen Ihrer Therapie helfen können

Tipps, die Ihnen bei den Nebenwirkungen Ihrer Therapie helfen können published on

Trotz großer Fortschritte in der Brustkrebstherapie verursachen viele Medikamente bei der  Einnahme Nebenwirkungen. 

Wir haben, mit freundlicher Unterstützung der Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe der LMU (München) viele Tipps und Tricks zusammengetragen, die helfen sollen, während einer Chemotherapie die Nebenwirkungen aufzufangen.

Diese Tipps sollen Ihnen helfen, ersetzen aber nicht den Gang zu ihrem Arzt!

Wir wünschen Ihnen alles Gute für diese Zeit und stehen Ihnen gerne zur Verfügung, wenn Sie weitere Fragen haben sollten oder Unterstützung benötigen.

Hier finden Sie weitere Informationen zu unseren Beratungsangeboten.

Diese Tipps können Sie hier als PDF herunterladen.

Psychoonkologische Unterstützung – sinnvoll oder überflüssig?

Psychoonkologische Unterstützung – sinnvoll oder überflüssig? published on

Eine Erkrankung an Brustkrebs stürzt fast jede Frau zunächst in ein emotionales Chaos. Die Diagnose ändert das Leben schlagartig und tiefgreifend: Der gesamte Alltag, alle Planungen werden über den Haufen geworfen durch die Notwendigkeit, den Krebs zu bekämpfen; unangenehme und Angst einflößende Therapien müssen erwogen werden; die körperliche Unversehrtheit ist bedroht und das Leben selbst hat seine Selbstverständlichkeit verloren – Leid und Tod sind plötzlich greifbar nah und werfen einen riesengroßen Schatten auf die gesamte Existenz.

Auch psychisch sehr stabile Menschen können in dieser Situation aus dem Gleichgewicht geraten. Große Angst, Traurigkeit und Wut sind normal, ganz besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose, in der zunächst noch so viele Fragen ungeklärt sind – wie weit ist die Erkrankung fortgeschritten, wie wird die Therapie aussehen, und wie wird man damit zurecht kommen?

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European Policy Roadmap

European Policy Roadmap published on

Ein Strategie-Fahrplan zur Behandlung von metastasiertem Brustkrebs in Europa

Ein fachübergreifendes Expertenteam hat im Oktober 2017 einen Bericht verfasst mit dem Fokus auf einerseits Versorgungslücken und andererseits best practice-Verfahren bei metastasiertem Brustkrebs.

Die European Policy Roadmap präsentiert zielgerichtete und praxisnahe Handlungsempfehlungen zur europaweiten Anwendung.

Was soll erreicht werden?

Die Policy Roadmap wendet sich an politische Entscheidungsträger und Interessenvertreter gleichermaßen, um sowohl auf nationaler als auch auf EU-Ebene gemeinsam aktiv zu werden zur Verbesserung der Versorgung und der Behandlungserfolge für Patienten mit metastasiertem Brustkrebs.

Dabei geht es konkret um:

  1. Den Aufbau eines wissensbasierten Pflegeansatzes
  2. Die Sammlung und Nutzung realer Daten
  3. Den Zugang zu Pflege und Behandlung
  4. Patientinnenunterstützung, -Beteiligung und -Ermächtigung
Teilnehmer der Veranstaltung „European Policy Response to Metastatic Breast Cancer“ am 17. Oktober 2017 in Brüssel: v.l. n.r.: Karin Kadenbach , Luciana Neamtiu, Nils Wilking, Renate Haidinger, Claire Champeix,

Hier geht es zur European Policy Roadmap

Launch der neuen ABC Global Alliance Charta

Launch der neuen ABC Global Alliance Charta published on

Anfang November war der Launch der neuen ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta in Lissabon.

Dabei wurden 10 Ziele formuliert, um die Zukunft von metastasiertem Brustkrebs bis 2025 zu verändern.

 

3 Punkte daraus wurden ausgewählt. Auf diesen liegt das Haupt-Augenmerk in den kommenden 2 Jahren:

  • Die durchschnittliche Überlebenszeit metastasierter Patientinnen erhöhen
  • Die Lebensqualität verbessern
  • Den Zugang zu optimaler Behandlung und Versorgung verbessern

Im Rahmen dieser Veranstaltung hat Renate Haidinger stellvertretend für die Expert Working Group die European Policy Roadmap – ein Strategiekonzept zur Behandlung von metastasiertem Brustkrebs – vorgestellt.

Über die ABC Global Alliance:
Die ABC Global Alliance wurde gegründet, um die größten Lücken in der Behandlung und Versorgung von metastasierten Patientinnen zu erkennen und daraus resultierend Maßnahmen einzuleiten mit dem Ziel, deren Leben zu verbessern und zu verlängern. Die ABC Global Alliance, eine durch die European School of Oncology (ESO) gegegründete Plattform, an der alle wichtigen Interessensvertreter beteiligt sind, wurde 2016 gegründet, um die ABC Global Charta voranzubringen und die Brustkrebs-Community, Politiker und die Öffentlichkeit zu ermutigen, zusammenzuarbeiten um zu helfen die Zukunft von metastasierten Patientinnen weltweit zu verändern.

 

Online-Wegweiser für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs

Online-Wegweiser für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs published on

Auf der Website www.hilfefuermich.de finden metastasierte Patientinnen Informationen, Orientierung und Unterstützung.

Die Seite ist unter Mitwirkung der 1. Vorsitzenden von Brustkrebs Deutschland e.V, Renate Haidinger, entstanden.

Folgendes bietet die Seite:

Antworten auf Fragen in den Themenbereichen:

  • 1 x 1 der Erkrankung
  • Leben mit der Erkrankung
  • Untersuchung
  • Behandlung
  • Beruf & Soziales
  • Unterstützung
  • Rehabilitation
  • Hilfe für Angehörige

Qualitätsgeprüfte Informationen für Patienten und Angehörige

Weiterführende Links zu Patientenorganisationen, medizinischen Fachgesellschagften, Plattformen und Foren, die Hilfe und Unterstützung bieten können

Zudem können Patientinnen auf der Seite ihren persönlichen Patientenpfad entwickeln.

Dieser hilft ihnen zu überblicken,

  • wie der Weg einer metastasierten Patientin aussehen kann und
  • welche medizinischen und sozialen Unterstützungsangebote sie nutzen können.

Mit der praktischen Kalenderfunktion haben Patientinnen alle Termine rund um ihre Erkrankung im Blick.

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