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Am 27.05.2019 ist in der Ärzte Zeitung online ein Interview mit unserem Beiratsmitglied Prof. Christian Jackisch (Offenbach) erschienen, in dem es um die Versorgung von Frauen mit metastasierten Brustkrebs geht.
Hier stehen sich evidenzbasierte Medizin und Nutzenbewertung durch GBA und IQWIQ gegenüber. Laut Professor Jackisch wird die Sinnhaftigkeit neuer Therapien dabei mit unterschiedlichen Messinstrumenten geprüft.
Die 2017 gelaunchte ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta wurde im Herbst 2018 noch einmal überarbeitet, um sie eindeutiger zu formulieren und Klarstellungen einzuarbeiten.
Die aktuelle Version der Charta in deutsch finden Sie hier.
Eva Schumacher-Wulf (Mamma Mia – Das Brustkrebsmagazin) und Renate Haidinger (1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.) haben nachgefragt. Da die erneute Nutzenbewertung des IQWIG zu großer Verunsicherung bei Patientinnen geführt hat, haben wir uns diese genauer angeschaut und mit Prof. Lux besprochen. Einzelne Punkte sind uns miteinander aufgefallen, die für Patientinnen sehr wichtig sind. Diese haben wir im folgenden Interview zusammengefasst:
Prof. Dr. med. Michael Patrick Lux, MBA Stellvertretender Direktor der Klinik Sprecher der Gynäkologischen Universitäts-Krebszentrums Franken Sprecher des Universitäts-Brustzentrums Franken Frauenklinik Universitätsklinikum Erlangen Universitätsstraße 21-23 91054 Erlangen Tel.: +49 (0)9131 8533553 E-Mail: michael.lux@uk-erlangen.de
Was Patientinnen im IQWiG-Bericht nicht lesen
CDK4/6-Inhibitoren werden in nationalen und internationalen Leitlinien und Empfehlungen zur Behandlung von Patientinnen mit einem Hormonrezeptor-positiven, HER2-negativen, metastasierten Brustkrebs empfohlen und zählen mittlerweile zur Standardbehandlung bei dieser Tumorart. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sieht für Patientinnen auch nach erneuter Prüfung weiterhin keinen Zusatznutzen, wobei die endgültige Entscheidung vom Gemeinsamen Bundesausschuss noch aussteht. Dennoch führt der IQWiG-Bericht zu Verunsicherung. Wie kann das sein? Nun, nicht nur, dass die Verlängerung der progressionsfreien Zeit, also der Zeit bis zum Fortschreiten der Krankheit, aus Sicht des IQWiG für Patientinnen nicht relevant ist, sie negieren auch die Bedeutung und Patientenrelevanz der verlängerten Zeit bis zum Einsatz einer Chemotherapie, Schmerzreduktion und neuerdings sogar einen nachweisbaren Überlebensvorteil für den größten Teil der Patientinnen. Konkret geht es um die Kombination von Palbociclib und Fulvestrant, einem Antiöstrogen. Diese Kombination wird bei Frauen in der metastasierten Krankheitsphase eingesetzt, bei denen die Krankheit unter einem Aromatasehemmer fortschritt. Der größte Teil dieser Frauen hatte in der Paloma-3-Studie einen deutlichen Überlebensvorteil. Aber wie kommt es, dass IQWiG dann keinen Zusatznutzen sieht? Mamma Mia! und Brustkrebs Deutschland e.V. sprachen mit Prof. Dr. med. Michael P. Lux, stellvertretender Direktor der Klinik der Frauenklinik am Universitätsklinikum Erlangen, über die Nutzenbewertung des IQWiG.
Der Verein Brustkrebs Deutschland e.V. begrüßt es sehr, dass nun Bewegung in die mögliche Kostenerstattung der Genexpressionstests kommt. Mit der Pressemitteilung vom 07.09.18 hat das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) eine positive Bewertung (unserem Verständnis nach) zu den Genexpressionstests bei Brustkrebs abgegeben: Biomarker-Tests bei Brustkrebs: Neue Studiendaten deuten auf Vorteil für bestimmte Patientinnen hinDa diese Tests schon lange im Klinikalltag angekommen sind, ist es dringend erforderlich, dass Patientinnen, aber auch Ihre Ärzte, Sicherheit bezüglich einer Kostenerstattung bekommen. Häufig wird ein Test durchgeführt und die Patientin muss sich dann selbstständig um die Erstattung der Kosten mit ihrer Krankenkasse auseinandersetzen. Das ist eine echte Zumutung für Patientinnen, die gerade die Diagnose Brustkrebs erhalten haben und sich eigentlich um sich und ihre Erkrankung kümmern sollten. Auch kann es nicht die alleinige Aufgabe von Brustkrebs Deutschland e.V. sein, ständig um die Kostenerstattung für eine von den Ärzten empfohlene Testung, für unsere Patientinnen zu kämpfen.Wir hoffen und vertrauen jetzt auf den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss und oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen), dass durch diese Bewertung des IQWIG es zügig zu einer Entscheidungsfindung bezüglich einer möglichen Kostenerstattung kommt, damit diese für KREBS-Patientinnen unhaltbare Situation endlich beendet wird. Renate Haidinger (1.Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.)
Ein Strategie-Fahrplan zur Behandlung von metastasiertem Brustkrebs in Europa
Ein fachübergreifendes Expertenteam hat im Oktober 2017 einen Bericht verfasst mit dem Fokus auf einerseits Versorgungslücken und andererseits best practice-Verfahren bei metastasiertem Brustkrebs.
Die European Policy Roadmap präsentiert zielgerichtete und praxisnahe Handlungsempfehlungen zur europaweiten Anwendung.
Was soll erreicht werden?
Die Policy Roadmap wendet sich an politische Entscheidungsträger und Interessenvertreter gleichermaßen, um sowohl auf nationaler als auch auf EU-Ebene gemeinsam aktiv zu werden zur Verbesserung der Versorgung und der Behandlungserfolge für Patienten mit metastasiertem Brustkrebs.
Dabei geht es konkret um:
Den Aufbau eines wissensbasierten Pflegeansatzes
Die Sammlung und Nutzung realer Daten
Den Zugang zu Pflege und Behandlung
Patientinnenunterstützung, -Beteiligung und -Ermächtigung
Teilnehmer der Veranstaltung „European Policy Response to Metastatic Breast Cancer“ am 17. Oktober 2017 in Brüssel: v.l. n.r.: Karin Kadenbach , Luciana Neamtiu, Nils Wilking, Renate Haidinger, Claire Champeix,Hier geht es zur European Policy Roadmap
2016 wurde Renate Haidinger (1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.) von Dr. Fatima Cardoso ins Advanced Breast Cancer Patient Advocacy Committee vom ABC4 berufen und gehört der Faculty des Kongresses an. ABC bedeutet in diesem Zusammenhang advanced breast cancer und bezieht sich damit auf lokal fortgeschrittenen Brustkrebs, der nicht operabel ist sowie metastasierten Brustkrebs.
Der ABC4 wurde wegen der Dringlichkeit des Themas von Dr. Fatima Cardiso 2011 ins Leben gerufen und findet alle 2 Jahre in Lissabon statt (http://www.abc-lisbon.org/). Die Kongresssprache ist englisch. Ein Großteil der Vorträge wird auf der Kongressseite demnächst abrufbar sein.
Auf der diesjährigen ABC4-Conference in Lissabon hatte Renate Haidinger gemeinsam mit Jonas Bergh vom Karolinska Institut in Stockholm den Vorsitz bei der Veranstaltung „Clinical challenges“ und gemeinsam mit Dian „CJ“ M. Corneliussen-James von METAvivor Research & Support in Annapolis (USA) den Vorsitz bei der Veranstaltung: Patient advocacy Session: ABC Advocacy: Managing side effects, sexual issues and fertility.
• How can physicians help to avoid or treat side effects? (Christoph Thomssen, DE)
• How can patients help to avoid or treat side effects? (Renate Haidinger, DE)
• Discussion
• Intimacy – Starting Anew (Dian “CJ” M. Corneliussen-James, US)
• Fertility -The Joys and the Risks (Dian “CJ” M. Corneliussen-James, US)
• Discussion
Zudem sind auf der Konferenz zahlreiche informative Videointerviews rund um das Thema „metastasierter Brustkrebs“ entstanden, die auf www.brustkrebsdeutschland.tv allen Interessierten kostenlos zur Verfügung stehen.
v.l.n.r.:. Renate Haidinger (1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.), Dr. Fatima Cardoso (Breast Unit, Champlimaud Cancer Center, Lisbon; Coordinator), Prof. Christoph Thomssen (Direktor Universitätsklinik Halle / Saale) und Dian „CJ“ M. Corneliussen-James (METAvivor Research and Support, Annapolis (US))
Anfang November war der Launch der neuen ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta in Lissabon.
Dabei wurden 10 Ziele formuliert, um die Zukunft von metastasiertem Brustkrebs bis 2025 zu verändern.
3 Punkte daraus wurden ausgewählt. Auf diesen liegt das Haupt-Augenmerk in den kommenden 2 Jahren:
Die durchschnittliche Überlebenszeit metastasierter Patientinnen erhöhen
Die Lebensqualität verbessern
Den Zugang zu optimaler Behandlung und Versorgung verbessern
Im Rahmen dieser Veranstaltung hat Renate Haidinger stellvertretend für die Expert Working Group die European Policy Roadmap – ein Strategiekonzept zur Behandlung von metastasiertem Brustkrebs – vorgestellt.
Über die ABC Global Alliance:
Die ABC Global Alliance wurde gegründet, um die größten Lücken in der Behandlung und Versorgung von metastasierten Patientinnen zu erkennen und daraus resultierend Maßnahmen einzuleiten mit dem Ziel, deren Leben zu verbessern und zu verlängern. Die ABC Global Alliance, eine durch die European School of Oncology (ESO) gegegründete Plattform, an der alle wichtigen Interessensvertreter beteiligt sind, wurde 2016 gegründet, um die ABC Global Charta voranzubringen und die Brustkrebs-Community, Politiker und die Öffentlichkeit zu ermutigen, zusammenzuarbeiten um zu helfen die Zukunft von metastasierten Patientinnen weltweit zu verändern.
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Die 2017 gelaunchte ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta wurde im Herbst 2018 noch einmal überarbeitet, um sie eindeutiger zu formulieren und Klarstellungen einzuarbeiten.
Der Verein Brustkrebs Deutschland e.V. begrüßt es sehr, dass nun Bewegung in die mögliche Kostenerstattung der Genexpressionstests kommt. Mit der Pressemitteilung vom 07.09.18 hat das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) eine positive Bewertung (unserem Verständnis nach) zu den Genexpressionstests bei Brustkrebs abgegeben: Biomarker-Tests bei Brustkrebs: Neue Studiendaten deuten auf Vorteil für bestimmte Patientinnen hin
Da diese Tests schon lange im Klinikalltag angekommen sind, ist es dringend erforderlich, dass Patientinnen, aber auch Ihre Ärzte, Sicherheit bezüglich einer Kostenerstattung bekommen.
Häufig wird ein Test durchgeführt und die Patientin muss sich dann selbstständig um die Erstattung der Kosten mit ihrer Krankenkasse auseinandersetzen. Das ist eine echte Zumutung für Patientinnen, die gerade die Diagnose Brustkrebs erhalten haben und sich eigentlich um sich und ihre Erkrankung kümmern sollten. Auch kann es nicht die alleinige Aufgabe von Brustkrebs Deutschland e.V. sein, ständig um die Kostenerstattung für eine von den Ärzten empfohlene Testung, für unsere Patientinnen zu kämpfen.
Wir hoffen und vertrauen jetzt auf den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss und oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen), dass durch diese Bewertung des IQWIG es zügig zu einer Entscheidungsfindung bezüglich einer möglichen Kostenerstattung kommt, damit diese für KREBS-Patientinnen unhaltbare Situation endlich beendet wird.
Renate Haidinger (1.Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.)
Anfang November war der Launch der neuen ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta in Lissabon.
Dabei wurden 10 Ziele formuliert, um die Zukunft von metastasiertem Brustkrebs bis 2025 zu verändern.
3 Punkte daraus wurden ausgewählt. Auf diesen liegt das Haupt-Augenmerk in den kommenden 2 Jahren:
