Prognose Leben
Die 2017 gelaunchte ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta wurde im Herbst 2018 noch einmal überarbeitet, um sie eindeutiger zu formulieren und Klarstellungen einzuarbeiten.
Die aktuelle Version der Charta in deutsch finden Sie hier.
Die Charta ist auf www.abcglobalalliance.org/abc-global-charter/ als PDF zum Download auch in englisch, französisch, italienisch, malaysisch und chinesisch erhältlich.
Eva Schumacher-Wulf (Mamma Mia – Das Brustkrebsmagazin) und Renate Haidinger (1. Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.) haben nachgefragt.
Da die erneute Nutzenbewertung des IQWIG zu großer Verunsicherung bei Patientinnen geführt hat, haben wir uns diese genauer angeschaut und mit Prof. Lux besprochen.
Einzelne Punkte sind uns miteinander aufgefallen, die für Patientinnen sehr wichtig sind. Diese haben wir im folgenden Interview zusammengefasst:
Was Patientinnen im IQWiG-Bericht nicht lesen
CDK4/6-Inhibitoren werden in nationalen und internationalen Leitlinien und Empfehlungen zur Behandlung von Patientinnen mit einem Hormonrezeptor-positiven, HER2-negativen, metastasierten Brustkrebs empfohlen und zählen mittlerweile zur Standardbehandlung bei dieser Tumorart. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sieht für Patientinnen auch nach erneuter Prüfung weiterhin keinen Zusatznutzen, wobei die endgültige Entscheidung vom Gemeinsamen Bundesausschuss noch aussteht. Dennoch führt der IQWiG-Bericht zu Verunsicherung. Wie kann das sein? Nun, nicht nur, dass die Verlängerung der progressionsfreien Zeit, also der Zeit bis zum Fortschreiten der Krankheit, aus Sicht des IQWiG für Patientinnen nicht relevant ist, sie negieren auch die Bedeutung und Patientenrelevanz der verlängerten Zeit bis zum Einsatz einer Chemotherapie, Schmerzreduktion und neuerdings sogar einen nachweisbaren Überlebensvorteil für den größten Teil der Patientinnen. Konkret geht es um die Kombination von Palbociclib und Fulvestrant, einem Antiöstrogen. Diese Kombination wird bei Frauen in der metastasierten Krankheitsphase eingesetzt, bei denen die Krankheit unter einem Aromatasehemmer fortschritt. Der größte Teil dieser Frauen hatte in der Paloma-3-Studie einen deutlichen Überlebensvorteil. Aber wie kommt es, dass IQWiG dann keinen Zusatznutzen sieht? Mamma Mia! und Brustkrebs Deutschland e.V. sprachen mit Prof. Dr. med. Michael P. Lux, stellvertretender Direktor der Klinik der Frauenklinik am Universitätsklinikum Erlangen, über die Nutzenbewertung des IQWiG.
Der Verein Brustkrebs Deutschland e.V. begrüßt es sehr, dass nun Bewegung in die mögliche Kostenerstattung der Genexpressionstests kommt. Mit der Pressemitteilung vom 07.09.18 hat das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) eine positive Bewertung (unserem Verständnis nach) zu den Genexpressionstests bei Brustkrebs abgegeben: Biomarker-Tests bei Brustkrebs: Neue Studiendaten deuten auf Vorteil für bestimmte Patientinnen hin
Da diese Tests schon lange im Klinikalltag angekommen sind, ist es dringend erforderlich, dass Patientinnen, aber auch Ihre Ärzte, Sicherheit bezüglich einer Kostenerstattung bekommen.
Häufig wird ein Test durchgeführt und die Patientin muss sich dann selbstständig um die Erstattung der Kosten mit ihrer Krankenkasse auseinandersetzen. Das ist eine echte Zumutung für Patientinnen, die gerade die Diagnose Brustkrebs erhalten haben und sich eigentlich um sich und ihre Erkrankung kümmern sollten. Auch kann es nicht die alleinige Aufgabe von Brustkrebs Deutschland e.V. sein, ständig um die Kostenerstattung für eine von den Ärzten empfohlene Testung, für unsere Patientinnen zu kämpfen.
Wir hoffen und vertrauen jetzt auf den G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss und oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen), dass durch diese Bewertung des IQWIG es zügig zu einer Entscheidungsfindung bezüglich einer möglichen Kostenerstattung kommt, damit diese für KREBS-Patientinnen unhaltbare Situation endlich beendet wird.
Renate Haidinger (1.Vorsitzende von Brustkrebs Deutschland e.V.)
Einladung Metastasierter Brustkrebs – eine Diagnose, die so schwerwiegend ist, dass es sehr viel Zeit zur Verarbeitung braucht. Zeit, in der viele unterschiedliche Gefühle auftreten, Fragen offen bleiben und der Wunsch nach Austausch oft groß ist.
Wir möchten Ihnen diese Möglichkeit anbieten und laden Sie hiermit herzlich zu My time – Momente wertvoll machen ein, einer Veranstaltung für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs in München.
Die Kampagne My time – Momente wertvoll machen von Novartis, Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin und Brustkrebs Deutschland e. V. möchte Betroffene dabei unterstützen, das Leben individuell zu gestalten und eine Plattform für den gemeinsamen Austausch bieten.
Podiumsgäste:
Frau Prof. Dr. Nadia Harbeck, Leitung des Brustzentrums der Frauenklinik der Universität München (LMU) und Frau Dr. Rachel Würstlein, Oberärztin, sowie weitere Experten des LMU-Teams.
Moderation:
Eva Schumacher-Wulf (Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin);
Renate Haidinger (Brustkrebs Deutschland e. V.)
Sie werden die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen und Experten zu Themen wie Ernährung & Bewegung, Hautpflege & Kosmetik, Netzwerk & Hilfestellung, Psychologie & Seele sowie Soziales & Recht und Nebenwirkungsmanagement auszutauschen.
Wo:
26. September 2018 | 16:00 – 20:00 Uhr
Münchner Künstlerhaus | Lenbachplatz 8 | 80333 München (am Stachus)
Anmeldung:
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei.
Bitte senden Sie Ihren Vor- und Zunamen sowie den Ihrer Begleitung (en) wahlweise per E-Mail
an mytime@fischerappelt.de oder per Fax an 040 – 889 699 30.
Diese Daten dienen lediglich dem Zweck der Anmeldung und werden im Anschluss an die Veranstaltung gelöscht.
Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Metastasierter Brustkrebs – eine Diagnose, die so schwerwiegend ist, dass es sehr viel Zeit braucht, um diese zu verarbeiten. Zeit, in der viele unterschiedliche Gefühle auftreten, Fragen offen bleiben und der Wunsch nach Austausch oft groß ist. Wir möchten Ihnen diesen gern erfüllen und laden Sie hiermit herzlich zu My time – Momente wertvoll machen ein, einer Veranstaltung für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs in Essen.
Die Kampagne My time – Momente wertvoll machen von Novartis, Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin und Brustkrebs Deutschland e. V. möchte Betroffene dabei unterstützen, das Leben individuell zu gestalten und eine Plattform für den gemeinsamen Austausch bieten.
Podiumsgäste: Prof. Dr. Sherko Kümmel (Klinikdirektor Senologie); Dr. Mattea Reinisch (Oberärztin Senologie); Dr. Petra Voiß (Oberärztin Integrative Onkologie) aus den Kliniken Essen-Mitte sowie Dr. Martje Voswinkel (Ärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie, Palliativmedizin).
Moderation:
Eva Schumacher-Wulf (Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin);
Renate Haidinger (Brustkrebs Deutschland e. V.)
Sie werden die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen und Experten zu Themen wie Ernährung & Bewegung, Hautpflege & Kosmetik, Netzwerk & Hilfestellung, Psychologie & Seele sowie Soziales & Recht, Nebenwirkungsmanagement und Palliativmedizin auszutauschen und in einem Workshop mehr über „Naturheilkundliche Selbsthilfestrategien“ erfahren.
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Bitte senden Sie uns ihren Vor- und Zunamen* sowie den ihrer Begleitung(en) wahlweise per E-Mail an mytime@fischerappelt.de oder per Fax an 040 – 899 699 30.
*Die Daten dienen lediglich dem Zweck der Anmeldung und werden im Anschluss an die Veranstaltung gelöscht.
Anfang November war der Launch der neuen ABC (Advanced Breast Cancer) Global Alliance Charta in Lissabon.
Dabei wurden 10 Ziele formuliert, um die Zukunft von metastasiertem Brustkrebs bis 2025 zu verändern.
3 Punkte daraus wurden ausgewählt. Auf diesen liegt das Haupt-Augenmerk in den kommenden 2 Jahren:
Im Rahmen der ABC4 Conference, die vom 2. bis 4. November in Lissabon stattfand, sind wieder zahlreiche Videointerviews entstanden, die allen Interessierten nun auf www.brustkrebsdeutschland.tv zur Verfügung stehen.
Die Themen:
Auf der Website www.hilfefuermich.de finden metastasierte Patientinnen Informationen, Orientierung und Unterstützung.
Die Seite ist unter Mitwirkung der 1. Vorsitzenden von Brustkrebs Deutschland e.V, Renate Haidinger, entstanden.
Folgendes bietet die Seite:
Antworten auf Fragen in den Themenbereichen:
Brustkrebs Deutschland e.V. und seine eingesetzten Onlinedienste nutzen unter Umständen cookies um ein vereinfachtes und besseres Besuchserlebnis zu ermöglichen. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen
Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.